Pour nos enfants extraordinaires !

Un mot du président

Bonjour et merci pour votre visite !

Je souhaite avant tout me présenter à vous et vous exposer rapidement les motivations qui m'ont conduit jusqu'ici, ainsi que les convictions qui m'animent quotidiennement.

Je suis l'heureux papa de 4 enfants superbes et avec ma femme Sandrine, nous formons une famille complice et soudée. Thibaut 22 ans, Lucie 17 ans, Clémentine 13 ans et Amandine 8 ans jouent de leur charme et amour pour embellir notre vie comme nous en rêvions.

Le 5 février 1999 à 16h00, Thibaut a fait sa première crise d'épilepsie, à l'éveil en jouant. Il est tombé là, comme un pantin désarticulé, du haut de ses 2 ans, pour s'agiter à terre de façon tonique et il faut l'avouer, effrayante. C'était le début de notre calvaire...

Aujourd'hui, Thibaut est suivi à Lyon par le professeur Alexis A.- dans l'un des services de l'Institut Des Epilepsies de l'Enfant et de l'adolescent (IDEE), pour travailler et chercher à minimiser la fréquence et la violence de ses crises d'épilepsies quotidiennes.

Rien n'y fait, nous sommes dans ces cas extrêmement complexes ou rien n'y fait, aucun traitement efficace, aucune piste à explorer...juste se contenter du meilleur état possible ... Il s'agit d'une épilepsie pharmaco-résistante, rebelle, généralisée, tonique... syndrôme de Lennox-Gastaut.

Thibaut lui il se bat chaque jour, il se bat pour parler, pour acquérir tout ces gestes simples de la vie. Il se bat contre la maladie qui frappe sans prévenir, il se bat pour capter le regard des autres, pour qu'on le considère, pour qu'on le respecte ! Il se bat pour vivre !

Et nous parents, quel est notre rôle dans tout cela ? pas facile ...

Jamais nous n'avons baissé les bras, jamais nous n'avons laissé la maladie prendre le dessus, tout les jours nous combattons à ses côtés car il a besoin de nous mais nous aussi nous avons besoin de lui !

La vie est bien bouleversée du coup, il faut revoir son idéal de vie, imaginer les choses autrement, et surtout nourrir l'amour qui nous lie et qui permet de surmonter les difficultés.

Avec mon épouse, nous souhaitons offrir à notre fils et à tous les enfants que leur handicap neurologique condamne à rester dans l'ombre de la "vraie vie", des moments récréatifs, ludiques, magiques, sensationnels. Nous organisons des manifestations sportives et culturelles pour eux et leur famille.

Nous voulons sortir de l'ombre et crier combien il est bon de vivre ! Nous voulons les voir HEUREUX !

Pour toi Thibaut et pour tous les enfants malades, parce que vous le méritez, nous nous battrons jusqu'au bout pour que la flamme du bonheur brille toujours en vous ! Je te le promet mon fils !

A mes filles Lucie, Clémentine, Amandine... et toi petit "haricot" que la vie nous a retiré en 2000,

A toi mon épouse,

A toi mon fils Thibaut

Je vous dédie ces moments,

Je vous aime ... 

Merci !

Fabrice Godart

Association Epilepsie Sortir de l'Ombre

74150 Moye - France