Pour nos enfants extraordinaires !

" Un immense bravo pour toutes tes actions !
Je t'envoie dès demain mon bulletin d'adhésion, j'y tiens. 
Vous êtes vraiment une famille formidable !
Gros bisous à tous, amitiés, et à bientôt. "

Monique 

Monique Sallaz

Ex-directrice de la Fondation IDÉE

Fondatrice et gérante de la société SYNAPSE

" L’épilepsie ne laisse pas une seconde de répit, ni aux enfants qui en souffrent, ni à leurs familles, et cette affection neurologique lourde à porter, ne se limite pas qu’aux crises.

Elle fait partie de ces maladies pour lesquelles les préjugés moraux, sont aussi destructeurs que la maladie elle-même.

Lorsque l’épilepsie frappe un membre d’une famille, c’est la famille toute entière qui en supporte les conséquences. Rejet de la société, éloignement familial, prise de distance de l’entourage…la vie bascule.

Pour qu’autour de Thibaut, la vie continue, ses parents, Sandrine et Fabrice ont déployé une énergie considérable, et ont mis en œuvre tous les moyens pour rendre plus vivable le quotidien de Thibaut.

Amour et dynamisme sont les forces qui les animent, et le rayonnement qu’ils transmettent, tel une onde de choc, les a poussés à créer, soutenus par d’autres familles d’enfants souffrant d’&épilepsie, l’association Epilepsie Sortir de l’Ombre.

Ils permettent ainsi aux enfants malades, familles, parents et amis, de trouver, lors des évènements qu’ils organisent, la bouffée d’oxygène salvatrice, le rayon de soleil réconfortant, l’amitié qui relie les uns aux autres, ce trait d’union incontournable et tellement indispensable, qui permet aux enfants et à leurs familles d’avoir toute leur place, tels qu’ils sont, et ou qu’ils soient.

Les évènements proposés par l’association, ont un retentissement qui s’apprécie directement sur les visages des enfants malades.

Des sourires sur les visages, des pépites plein les yeux, sont autant de promesses et d’espoir, pour un avenir que les uns et les autres espèrent plus serein.

Rejoindre l’association Epilepsie Sortir de l’Ombre, c’est contribuer à améliorer la qualité de vie des enfants touchés par l’épilepsie, et soulager le quotidien de leurs familles.

Un petit geste de solidarité, porteur d’une grande humanité."

Véronique Laplane

Auteur du livre

Absente pour cause d’Epilepsie

Editions Coëtquen, novembre 2008

Chargée de communication

à la Fondation IDEE

" Une démarche exemplaire et généreuse qui force le respect mais surtout qui donne l’envie de vous rejoindre et de vous aider à atteindre cet objectif ambitieux mais à portée de cœur que de donner un peu de soleil aux enfants malades et à leur famille.

Soyez assurés de tout mon soutien et de mon amitié "

Christian

Christian HEISON

 Maire de MOYE

Conseiller Général

 " Bravo pour toutes ces actions. Votre petite famille a de quoi être fier !!!!! 

Je ne peux que vous encourager dans ce combat et sans hésitation, j'ai décidé de vous rejoindre et de devenir membre. J'aime votredynamisme, votre DETERMINATION et votre MOTIVATION qui illustrent vos écrits. BRAVO ! BRAVO ! "

Sandra BOUIRA

Présidente et Fondatrice de l'association "KEMIL et ses Amis"

"Merci à vous tous et beaucoup d’espoirs pour votre association.

Merci pour les photos"

Daniel Gaïnetdinoff

Restaurant l'Estanco Termignon

Animateur sur la Grande Odyssée

"il faut soutenir les enfants les aider à l'accès à la culture, aux loisirs, car en ouvrant leur esprit , on les aides à guérir . Le morale, quand il va, c'est 50% de la guérison ! 

 Accepter la différence avec tolérance, et la différence c'est la richesse de l'humanité"

Julien ROUGE

Compositeur du single "Je tremble pour toi"

http://www.julienrouge.com/

http://www.myspace.com/julienrouge1 

 Qu’est-ce que la musique ?

Elle n’est pas palpable et pourtant elle est présente.

Elle est le miroir de nos émotions, comme un tableau ou serait peint notre tristesse, notre gaieté.

Devant cette peinture, nous sommes tous égaux, sans enveloppe extérieure.

La  musique est la passerelle d'un autre monde, elle est le soupir de l’ange qui réside en nous,

lorsque la parole est sans puissance, lorsque tous les sentiments sont enchainés.

Elle est la voix par laquelle les hommes s'appellent.

Thibaut, tu es l’essence même de la musique, à toi tout seul tu représentes cet art.

Et oui, malgré ton épilepsie jamais je n’ai vu une personne avec autant de vie. Avec toi l’invisible des sentiments deviennent visibles.

Telle la musique tu révèles en nous notre tristesse, notre gaieté. C’est comme ça que je t’ai vu et c’est comme ça que j’ai composé cette musique.

Le rôle de ce single est pour moi de rencontrer à qui l’écoutera un autre Thibaut.

Pas celui que l’on voit physiquement mais ce Thibault débordant d’émotion.

 Ce single est pour moi, ton portrait invisible, une représentation de ce que tu es sans ce voile opaque qu’est l’épilepsie.

Voilà pourquoi j’ai composé ce titre

Merci à toi, Thibaut.

Frédéric THOMAS

Compositeur de la musique du single "Je tremble pour toi"

RUMILLY