Epilepsie Sortir de l'Ombre
Pour nos enfants extraordinaires !
21/09/2012
20/09/2012
Elle a pour objectif de réunir les personnes épileptiques, les proches, les amis et les acteurs intervenant dans l’épilepsie sur différents thèmes sociaux et médicaux. Cette Journée Rencontre Nationale est également une journée d’information et de sensibilisation sur l’épilepsie réunissant par le biais de conférences et de tables rondes des intervenants du milieu médical et du milieu médico-social ainsi que des personnes épileptiques, des parents et leur entourage. Elle contribue pour le patient et ses proches à mieux connaître la maladie et ses différents aspects, Pour les professionnels, elle contribue à enrichir leurs connaissances dans le domaine de l’épilepsie aussi bien sur le plan social que médical afin de permettre une meilleure prise en charge du patient épileptique.
Le thème retenu pour cette année 2012
Quelle santé après 2012 pour les Epilepsies ?
6 octobre 2012 à Paris
Les Professeurs et Docteurs présents :
Philippe Ryvlin, Philippe Derambure, Stephane Auvin, Charlotte Dravet, Jean-Marc Pinard, Marie-Christine Perrier , Oguz Omay
17/09/2012
Avec un soleil radieux et des enfants motivés, nous nous sommes rendus au parc aventure « Les Aventuriers du Lac bleu » de Morillon 74440.
Jojo le propriétaire des lieux, Anne-laure son épouse et Justin, l’un des deux enfants de la famille, nous ont accueillis pour nous préparer aux activités. Une fois équipé et après une rapide adaptation et prise de confiance à la sécurité du parcours, nous voilà tous partis dans les arbres !
Entre les enfants malades qui se sont contentés de faire le parcours à 5 mètres et les plus audacieux qui se sont lancés sur le parcours à 13 mètres, chacun a pris plaisir aux activités.
Impressionnant d’ailleurs comment nos enfants épileptiques et neuro-lésés ont assurés !
La sécurité du matériel et des parcours, le contexte géographique magnifique, le pique-nique du midi partagé au bord du lac tous ensemble, la profonde sympathie de Jojo, Anne-Laure et Justin ont contribués à cette journée exceptionnelle !
Je remercie Jojo pour son engagement, sa sympathie et patience, et pour nous avoir prouvé une fois de plus que tout est possible !
L’un des message supplémentaire de cette famille extraordinaire est qu’il faut croire en l’avenir et s’accrocher poru affronter la maladie de nos enfants. Justin n’a pas été épargné par une épilepsie sévère qui en quelques années l’avait totalement épuisé et dominé. Pourtant grâce au courage exemplaire de Justin, grâce au combat quotidien de ses parents, une intervention chirurgicale les a libérés il y a près de deux ans et demi. Depuis Justin est un jeune adolescent comme les autres, enfin presque parce qu’il n’oublie pas son ennemi vaincu…
Merci à Loic pour les photos, merci à Severine et Pascal pour leur encadrement.
Pour tout renseignement sur le parcours acrobatique : www.les-aventuriers-du-lac.com
26/08/2012
Ce dimanche 19 août 2012, avec l’aide de l’équipe des TRACK’S MOYE, nous organisons notre traditionnelle journée festive au village.
Debout à 4h30 du matin pour accueillir les 90 exposants du vide-grenier et les orienter vers leurs emplacements.
Dès 8h00 le ton est donné avec l’ouverture de la buvette – petite restauration, service café croissants, qui laisse rapidement place au barbecue et ses saucisses – frites.
Une foule énorme pour aller trouver l’objet rare dans les dédales du vide-grenier, puis pour aller admirer les vieux véhicules soigneusement exposés et alignés sur le stade. En fait c’est plus d’une centaine de vieux tracteurs, une vingtaine de moteurs, une vingtaine de véhicules civiles anciens, une mini ferme reconstitué par les enfants du village etc… qui sont mis à disposition des visiteurs.
Malgré le soleil de plomb et les 30°C passés à l’ombre, les danseuses du « Hillbilly Country Western Club » sont venues faire une superbe démonstration de danse sur les interprétations magnifiques des « Hillbilly Rockers ».
Grâce à cette magnifique journée et à l’excellente recette, nous pouvons maintenant envisager de faire aboutir notre projet d’acquisition de vélos adaptés pour les enfants de l’association.
Un très grand merci à tous les acteurs et bénévoles qui nous ont aidés.
25/08/2012